lördag 16 maj 2015

Emilia 27 år, primär hypersomni utlöst av Pandemrix

Datum: 12 mars 2015 09:21
Ämne: Diagnos hypersomni efter Pandemrix
Till: livet.eftersprutan@gmail.com


Hejsan!
Jag hittade denna blogg idag efter att under gårdagen äntligen fått en diagnos som förklarar mina besvär.
Jag vaccinerades 2009 med Pandemrix då jag arbetade på äldreboende och uppmanades "skydda de gamla" genom att vaccinera mig. Då, 21 år gammal, litade jag givetvis på myndigheterna och min chef och valde att ta sprutan.
Under 2010 insåg jag att saker inte var som de brukade. Jag kände mig trött och började somna på allmänna platser, på arbetet, när jag åt och till och med på cykeln vid ett tillfälle.
Samma år tog jag kontakt med vården och fick komma till en neurolog som genast drog paralleller till vaccinet. Jag utreddes för Narkolepsi men uppfyllde inte alla kriterier för detta.

Under de två kommande åren togs prover som alla visade sig vara normala - det fanns inget labbmässigt som kunde visa varför jag var så trött. Jag fick till sist prova Modafinil som en sista uteslutningsmetod och upplevde en förbättring även om det kändes motvilligt att börja med narkotikaklassad medicinering.
Under 2013 blev det ett långt uppehåll i min utredning och behandling i samband med en flytt och efter en seg process med att starta om i en ny stad med ny mottagning fick jag igår träffa min gamla neurolog på nytt. Med sig hade hon en finsk läkare och forskare som specialiserat sig inom just bieffekter efter Pandemrix.
Jag fick diagnosen primär hypersomni - utlöst av Pandemrix och därefter förvärrat av en "vanlig" men kraftig infektion. Min planering nu är att fortsätta med Modafinil medan ytterligare provtagningar görs. Jag fick även lämna DNA för forskningens skull.
Även om det är tråkigt att få en diagnos som denna så känns det som en vinst, för äntligen, efter fyra års besvär, har jag en förklaring och en orsak till det hela. Jag kan förklara mitt tillstånd md ett namn och slippa uppfattas som lat.

Var det nu kommer att leda återstår att se.
Min förhoppning är att en dag få upprättelse från myndigheter och att jag någon gång får chansen att återigen leva ett normalt liv med heltidsarbete, utan återkommande sjukfrånvaro och att ORKA bilda en familj med min sambo.
 
Hälsningar
Emilia
 
Ps.  Tack Emilia för att du vill dela ditt melj på bloggen. Ds.

torsdag 23 oktober 2014

Lisa 15 år, skadad av Gardasil

HUR SJUK SKA MAN BEHÖVA VARA FÖR ATT
BLI TAGEN PÅ ALLVAR?!
Jag blev uppmanad att ta vaccinet Gardasil mot
livmoderhalscancer när jag var 13 år. Nu vill jag istället
varna alla tjejer att INTE ta vaccinet. Varför?
Jo därför att det kan som i mitt fall ge kraftiga
biverkningar, som nu har förstört två år av mitt liv!!
Dessutom skyddar vaccinet bara mot två av 13 typer av
HPV virus (Humant Papilom Virus) och inte mot själva
cancern.
Den 12 November 2012 tog jag min tredje och sista dos av
Gardasil i tron om att det skulle vara bra och skydda mig
mot livmoderhalscancer. Det som hände strax efter sista
sprutan var att jag fick influensaliknande symptom som inte
gick över.
Från att ha varit en väldigt aktiv och sportig tjej, har mitt liv
förändrats väldigt mycket.
I dagsläget, september 2014 har alla mina symptom tilltagit
och jag är idag rullstolsbunden med konstant värk i hela
kroppen, kraftiga utslag, känselbortfall, feber mm.
Företaget "Merck" som har tagit fram vaccinet skriver i sin
biverknings rapport att dessa symptom kan uppstå :
http:// www.merck.com/product/usa/pi_circulars/g/gardasil/ gardasil_pi.pdf

Att detta vaccin numera ingår i vaccinationsprogrammet är
fruktansvärt då de flesta har otroligt dålig kunskap kring det
och vilka biverkningar det kan medföra.
När jag tog vaccinet var det ingen skolsköterska, eller läkare
som överhuvudtaget pratade om risker och biverkningar.
En tidigare Merck läkare förutspår nu att Gardasil kommer
att bli den största skandalen i medicinsk historia.
November 2011 hade databasen för vaccinskador VAERS
(vaccin adverse event reporting system) erhållit nästan
23000 biverkningsrapporter varav 103 dödsfall till följd av
Gardasil. Många tror att vaccinet är ett skydd mot
livmoderhalscancer men i själva verket är det ett skydd mot
en virusinfektion (HPV) som kan leda till cancer om kroppen
inte klarar av att bekämpa infektionen på naturlig väg, det är
dock precis vad kroppen ofta gör, inom loppet av två år.
Jag har träffat
många olika människor som är kunniga inom
tungmetaller därav att Gardasil och många andra vaccin
innehåller aluminium som är inflammationsframkallande.
Dessa förstör blodhjärnbarriären så att gifter kan tränga
igenom och skada hjärnan.
Många anser att det är bra att följa vaccinationsprogrammet
men däremot är de flesta inte insatta i vad Gardasil och
många andra vaccin innehåller.
Under denna period, har jag och min mamma fått kontakt
med flera tjejer från vårt land och även flera i Danmark som
drabbats väldigt illa med olika biverkningar på grund av
Gardasil.
En Dansk läkare har även startat uppror mot HPV vaccinet,
han säger att det är "etiskt oförsvarligt" att fortsätt
vaccinationen. (I länken nedan kan ni läsa om läkarens
uttalande och även få en bild av en av de danska flickornas
historia)
http://vaccin.me/2013/09/03/dansk-lakare- startar-uppror-mot-hpv-vaccinet-gardasil-etiskt- oforsvarligt-att-fortsatta-vaccinationen/

Jag har under den här långa tiden träffat
ett tjugotal olika
läkare och utretts för en hel rad olika "följd" sjukdomar.
Ingen läkare har under denna tiden vågat säga rakt ut att det
är Gardasil vaccinet som är orsaken till hur jag mår, trots att
ingen av utredningar funnit något annan orsak. Våran
övertygelse kvarstår om att det är Gardasil biverkningar som
drabbats mig så illa.
Under hela tiden har jag blivit slussad vidare till nya läkare
inom olika områden och har upplevt att ingen har tagit något
helhetsansvar om mig eller tagit mig på fullaste ansvar.
Dessutom vid varje nytt besök har jag fått berättat historien
om och om igen..
När vi tar upp våra frågor kring vaccinets biverkningar säger
de flesta läkare att det är så beprövat, vilket det absolut inte
är!!
Jag upplever att det är en otroligt dålig sjukvård vi har i vårt
land, när det kommer till svårare fall.
Ska det behöva gå så långt att man måste söka hjälp
utomlands på egen bekostnad, vilket vi redan gjort, för att
finna kunniga och hjälpsamma människor som är övertygade
om att det är det hemska vaccinet GARDASIL som ställer till
det på det här sättet.
Jag vill varna alla tjejer att absolut inte, ta vaccinet, det
förstör era kroppar!!
Hur sjuk ska man behöva vara för att bli tagen på allvar?!
Lisa 15 år.

torsdag 28 november 2013

Ursäkt och hjälp nu

TILL ALLA ANSVARIGA FÖR VACCINATON PANDEMRIX 2009!

Jag måste bara skriva lite mer (fast jag egentligen inte orkar). Det är en sak som jag inte fattar. Varför får barnen ingen ursäkt? Tycker alla att detta är helt normalt? Att efter en vaccination som hela landet tvingas till. Tog man inte sprutan riskerade man att smitta alla andra, barnen skulle dö och det fanns endast få platser med experthjälp ett tillgå om man blev sjuk och behövde hjälp. Risken var stor att alla blev sjuka och att tex. sjukhus skulle stänga.

Efter vaccinationen blev nu många sjuka. En livslång obotlig sjukdom som det idag inte finns några mediciner mot. Jag tänker på alla barn som mister sin ungdom/utbildning, drömmar. Jag tänker på alla vuxna som inte har sitt vanliga liv kvar.

Jag tänker på alla som känner en stor ångest över att ha gett sina barn denna spruta. Denna ångest kommer aldrig att försvinna. Hela tiden mal " varför" i mitt huvud. Jag vill dra tillbaka tiden till 19/11-2009 kl 08,00. Att jag då hade sagt NEJ. Kl 11,00 var det försent.

Varför kan inte alla få en ursäkt och HJÄLP NU. Inte behöva kämpa. Vi har stridit i 4 år nu.
Först för att få någon att förstå att barnet var sjuk (1,5 år), sedan 2,5 år för att få hjälp och ersättning.

Jag och många andra kommer aldrig att ta en spruta mer. Vilka konsekvenser ger inte detta i samhället?
 /Helena

fredag 4 oktober 2013

Birgitta 55 år berättar sin historia, narkolepsi

Hej jag heter Birgitta,
är 55 år och sjukskriven sedan den 15 juni 2011. 

Jag vaccinerades mot svininfluensa i november 2009, en vaccination. 
Jobbade i vården så vi blev tvingade att ta sprutan. När jag ifrågasatte
detta sa chefen att det fanns andra jobb att söka, jag skulle inte riskera
andra personers hälsa.

Började känna mig konstig i kroppen våren 2011 när det var något 
känslomässigt, dessutom var jag fruktansvärt trött.
Jag grät varje morgon innan jag åkte till arbetet och undrade i mitt stilla 
sinne hur jag skulle orka till pensionen.

Jag blev hemskickad från jobbet i mitten på juni 2011 pga att jag somnade 
på ett viktigt möte.

I oktober 2012 fick jag min diagnos. Har narkolepsi, kataplexier och 
hypersomni. Efter mycket om och men hamnade jag till slut på sömnlab i 
Lund och ett ryggmärgsprov visade min diagnos.

Jag har ett hjärtfel som heter AV Block 1 och det innebär att jag inte får 
äta mediciner som sänker blodtrycket.
Började medicinera med Modiodal, märkte ingen skillnad.
Äter nu Ritalin som delvis hjälper mot mina kataplexier men inte för 
tröttheten. Av amfetamin höjs blodtrycket och nu äter jag blodtrycksmedicin, 
och äter jag blodtrycksmedicin närmar jag mig AV Block 3 vilket innebär pacemaker !!!

Mår i dagsläget inte alls bra. Sover var tredje till fjärde timme. 
Tar sömntablett till natten. Har ledvärk och svettningar.

Dessutom har jag fått avslag från läkemedelsförsäkringen pga min ålder 
och sena insjuknande. 

Hur ska man orka med allt när man mår så här, ingen förstår hur vi mår och 
ingen ekonomisk ersättning får vi. Helt bortglömda är vi.

Tack för ordet/ Birgitta


torsdag 5 september 2013

Inlägg skrivet av B i gruppen Livet efter sprutan på Facebook

Livet efter sprutan har varit en ständig kamp för att få till de utredningar som krävs av sjukvården för att i möjligaste mån kunna hitta vad man drabbats av.
Få en diagnos eller hitta vad vaccinet ställt till!
Det är med sorg i hjärtat man har fått kämpa mot myndigheterna som inte öppet går ut med alla  de biverkningar som skett!

Genom att myndigheter inte öppet har gått ut med vad detta vaccin ställt till med  för så många, har jag fullständigt tappat tilltron till myndigheters rekommendationer, vacciners säkerhet,och vad man kommer fram till vid vaccinstudier  innan det släpps på marknaden!

Vaccintäckning är det viktigaste för myndigheterna, det överstiger riskerna med dem!

Jag har insett att vacciners risker långt överstiger nyttan med dem!
Jag har insett att sjukvården i Sverige knappt har någon kunskap gällande biverkningar!

Jag har insett att sjukvården inte vill kosta på utredningar,och om de gör det så sker det över mycket lång tid.Många är inte färdigutredda än, trots att det snart gått 4 år sedan sprutan togs! En del blir aldrig färdigutredda!

Jag har insett att myndigheterna samt läkemedelsbolagen hellre döljer riskerna med vaccin, än att öppet vilja arbeta för att vaccin och läkemedel ska vara så säkra som möjligt innan de släpps på marknaden!
Tack vare denna blogg  synliggörs vi som drabbats av denna spruta!
Tack vare gruppen "livet efter sprutan" har man orkat genom att känna att man inte står ensam i detta!

/B

lördag 27 juli 2013

Mejl från Eva. Drabbad av smärta, svaghet, krypningar mm efter Pandemrix.

Hej Marie,
 
Jag sökte på nätet och hittade din fina blogg om livet efter sprutan.
 
Jag är 43 år och upplever liknande symptom, det började redan 10 timmar 
efter vaccinationen.
Smärta och svaghet i benen, yr, svårt att tala och förstå, krypningar, 
hög puls, ingen uthållighet m.m...
Har sakta, sakta blivit bättre men har en fortfarande många symtom kvar.
Läkarna vill inte höra att det har ett samband med vaccineringen.
Jag VET att det har det eftersom jag kände hur kraften fullständigt 
kramades ur benen timmarna och dagarna efter sprutan.
 
Jag upplever att det skulle vara mycket värdefullt att få utbyta erfarenheter 
med andra som råkat ut för liknande.
 
Jag vill gärna gå med i er grupp på fb.
 
Med vänliga hälsningar
Ewa Björk

onsdag 19 juni 2013

Anna, vuxen med narkolepsi efter svinvaccinationen

Hej!
Har läst denna bloggen och följt på facebook ett tag nu.. Och idag var det dags för mig att skriva av mig lite av min bitterhet.

Tog sprutan i slutet av året 2009 och kan inte säga exakt när jag började få mina symptom då jag på den tiden hade en liten dotter som aldrig sov.. Så trött var jag men hösten 2010 gick det inte längre utan jag sökte hjälp och fick till sist diagnosen narkolepsi.

/Anna


Fick frågan om jag var bitter. Klart som fan jag är bitter. Jag är en vansinnigt bitter ensamstående mamma med narkolepsi som snart står och bankar på hos soc.
Det var ju verkligen inte så här det skulle bli. Tidigare var jag aktiv, tränade flera gånger i veckan och älskade att jobba. Gärna mycket och hårt. Det var grejer det. Älskade att ha ansvar och har alltid fått leda andra i mitt yrkesliv. Nu, är jag fet. Trött. Och arbetslös.
Om vi börjar med det feta.. Jag skulle gärna träna, löpning är min grej. Problemet är att jag varje dag måste välja. Ska jag träna, leka med dottern eller städa hemma.. Eller har jag kanske jobbat så det redan är kört? Tyvärr kan man inte göra allt även om det säkert skulle göra att man mådde bättre, man ska bara kunna välja bort något annat.
Arbetslös.. När jag förstod att något var fel på mig så sa jag upp mig från mitt jobb och tänkte istället plugga för att få vila ut lite samtidigt som jag skaffade mig en utbildning som jag efter rätt många år insett att jag verkligen ville ha. Jag hade kommit på vad jag ville bli när jag blev stor. Det visade sig vara en större utmaning än jag trott. Det är inte så lätt att plugga när man somnar i böckerna och framför datorn hela tiden. När man dessutom fortsätter skriva fast man sover, är förvisso rätt kul att läsa, men samtidigt allt annat än roligt. Jobbade samtidigt som jag pluggade, för att få det hyfsat ekonomiskt. Slutade på det jobbet med. Är inte så bra att somna när man jobbar i en kassa, eller medan man packar upp varor i butiken. Så var man alltså arbetslös. Arbetslös och har någon sorts aktivitet jag ska vara med på. Allt för att snygga till lite siffror i statistiken. Nog är det ett bra jobb och det är skönt att veta att man kan sova när man vill men det känns hyfsat meningslöst. När det dessutom dras stämpeldagar fast ersättningen betalas av Försäkringskassan känns det ju dessutom som att man varje dag blir blåst. Då man varit med i fack och a-kassa i snart 20 år så trodde jag att det var en försäkring för just arbetslöshet man betalade medan försäkringskassan var något helt annat. Men jag hade väl fel. Ju längre tid man går arbetslös får man dessutom lägre och lägre ersättning så nu står man dessutom snart och knackar på dörren till socialen för att ha råd att leva och bo. För ärligt talat, vem vill anställa mig? Skulle du vilja ha en anställd som somnar på jobbet? Ibland flera gånger och ibland flera timmar. Nä, just det.
Trött, ja det säger väl sig själv. Sover flera gånger varje dag, sover värdelöst så gott som varje natt. Nätterna när man ser sin dotter dö, stenas till döds, dö i en olycka eller hur det nu än må vara är tuffa. Nätterna när man sitter bredvid sin bror när han dör i en olycka utan att kunna göra något är också tuffa. Nätterna när huset brinner och man springer upp massor med gånger eftersom man inte vet om det är på riktigt eller bara en dröm är tuffa dom med. Det är inte så att man längtar tills man får gå och lägga sig direkt. Att somna mitt i middagen eller frukosten för den delen är inte heller nåt vidare. Inte heller att somna varje gång man försöker se en film eller att behöva stanna och sova ibland när man är på väg hem i bilen. Sova i hönshuset är inte något jag heller skulle vilja rekommendera.
När jag fick min dotter och förstod att jag skulle bli ensam med henne så smidde jag stora planer. Fantastiska idéer om allt vi skulle göra tillsammans, hur vi skulle leka och hur kul vi skulle ha. Nog gör vi saker tillsammans, vi leker och vi har kul men inte i samma utsträckning som jag skulle önska. För det är ju så, mamma måste sova. Vi kan inte åka någon längre sträcka själva, då måste vi ha med oss någon som sällskap till henne när jag måste sova. Jag är helst inte borta hemifrån mer än några timmar, då det är så bökigt att somna på stan eller var man nu må vara. Det är så mycket jag skulle vilja kunna göra för henne. Men den här skit-narkolepsin sätter hela tiden käppar i hjulen. Både fysiska och ekonomiska.
Så visst är jag bitter. Bitter för att jag är fet, trött, otillräcklig. För att jag vid 32-års ålder är beroende av andra för att klara vardagen, framför allt beroende av mina föräldrar. Bitter för att jag trodde på vad de som leder vårt land sa. För att jag var så dum att jag trodde jag gjorde det bästa när jag tog den där idiotiska sprutan. Bitter för att jag inte kan vara den jag egentligen är. Bitter för att jag måste inse att det inte kommer gå över. Det är ingen förkylning jag har. Bitter för att det här är mitt liv nu.
Tillsist vill jag bara tacka mina föräldrar, skulle jag tacka för varje sak ni gör för mig så skulle listan aldrig ta slut. Så, inget nämnt inget glömt. Och så vill jag be min dotter om förlåtelse. Förlåtelse för avbrutna lekar, brustna löften och att jag inte alltid räcker till. Förlåt Emma.